从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，对于这里的孩子们来说，“活下去”是他们唯一的期盼。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一改变，源于一群人的坚持，更得益于HIV抗病毒药物的不断发展。

用药方式从“七八片”缩减至“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了一些无依无靠的孩子。医院腾出病房、添置书桌，成立了“爱心小课堂”，这是临汾红丝带学校的前身。

当时，孩子们接受HIV治疗的方案非常复杂。“每天需要服用七八片药，有些药片体积很大，孩子难以吞咽。”郭小平回忆道。传统的复合药物不仅服用不便、依从性差，长期使用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍瘦小，营养不良。

药物的革新带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断进步，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，使得HIV治疗变得更为简便和安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、每次数片”到“一天一片”，治疗方式发生了质的飞跃。

“病毒载量持续检测不到”成为常态

更换药物后，孩子们身体的变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示，“服用创新药后不到一周，孩子们的食欲就增加了三分之一。”他提到，在服用传统药物时，孩子们食欲不佳，营养难以跟上，而换用创新药后，大米消耗量明显增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们身体状况的改善。“过去孩子们普遍瘦小，有脂肪流失变形的情况，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍，学校每年为孩子们安排四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，结果显示孩子们并未出现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平认为，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，这将是他们未来离开校园后的一张“护身符”。

“爱心永远比偏见更有力量”

二十年来，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，这里的学生均为母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接收来自全国14个省份的百余名儿童在此学习生活，其中许多人已毕业工作，或正在接受高等教育，甚至有学生在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立考场。当年，15名考生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视和伤害，长大后内心会更加阳光。”郭小平说，“一个阳光的心态，可以避免恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。

王霞表示，HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和持续支持。“二十年来，在教育工作者、医护人员及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需努力，但爱心终将战胜偏见。”

目前，临汾当地政府提供了有力的财政支持，社会公益组织也持续提供关爱，共同为学校构建了多元化的保障体系。

“医保加大投入，可减少传染”

郭小平在采访中多次强调“医保”的重要性。

他表示，“各省的医保报销比例不同。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者只需支付10%或15%的费用，就能鼓励更多人规律服药，从而降低传染率。减少传染，也相当于为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV流行，不仅依赖医学进步，还需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已扩展到中国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运忽视的孩子，正借助小小的药片和无数人的守护，茁壮成长。